子供のホスピス、Very Special Kids ２

Very Special Kidsについてもう少し紹介したい。

ホームページによれば、ここのサービスは二組の家族によって始まった。白血病で死期の迫った子供を抱えた二組の家族、当時、こうした家族が得られるサポートは殆どなかった。二組の家族は互いを支えあい、他の家族に自分たちのような淋しい、孤立したような思いはさせたくないと話し合い、それがきっかけになった。この家族はSt Mark's Anglican Churchに訴え、これに応えて１万ドルの寄付金がよせられこれが最初の基金となった。

1985年に正式に活動を始めたが、それに貢献したのがSister Margaret Noonである。彼女は、修道女で、南米に滞在中、当時、始まったばかりのアメリカのホスピスとかも訪れている。オーストラリアに帰り、先の家族に会い、当時メルボルンにあったホスピス等をも訪れたが、重篤な病気を持った子供の家族をサポートするには、環境も、サービスも充分とはいえなかった。

新しいサービスプログラムを立ち上げるため、最初は文字通り、一つの机と椅子、電話が一台、本当にそれだけだったという。寄付金を集め、スタッフを集め、家族をサポートするボランティアの養成を始めた。

私は、実は、Very Special Kidsには特別な思い入れがある。私は、現在の職場に来る前は別のホスピスで、日本人ヘルスケアプロフェッショナルのための緩和ケア研修プログラムのコーディネイターとして働いていた。自分のホスピスだけではなく、メルボルンにおける緩和ケアサービスがどの様に機能しているのか広く見て欲しいと考え、急性期病院の緩和ケアチーム、在宅サービス、高齢者ケア施設、死別後のサポートの専門機関、がんのサポート体制、行政etc、様々なところの訪問をプログラムに組み込んだ。

Very Special Kidsもそうしたプログラムで訪れた。Sr Noonは快く研修生を受け入れてくれ、活動の内容について話してくれた。そして、いつか、子供たちをレスパイトケアや必要なら終末期のケアで受け入れられる施設も作りたいと夢を語ってくれた。そして、何回目かの訪問の時、建物のある敷地の一角にブルドーザーが入って、土地をならしている。

"いよいよ、始まったのよ。子供たちを預かれるホスピスがここに建つのよ。”と、シスターは嬉しそうに語ってくれた。“お金は集まったんですか?”と聞いてしまった私に、シスターは
“いいえ、まだ見通しは立ってないわ。でも、私たちは価値のある仕事をしている。そのためにお金がいる。自分たちはできる限りのことはしている。だから、後は神様がちゃんとケアしてくれると信じている。”と…

信仰というものはすごいものだと圧倒される思いがした。少しでも足しになるようにと、研修費を払ってこのプログラムへの訪問を続け、研修生と一緒に寄付金集めの売店でいっぱい買い物をした。

その後、Tattarsallという、日本で言う宝くじを売っている会社が500万ドル(約5億ドル）の寄付をしてくれる事になった。土地はビクトリア州政府が無償で貸してくれることになった。

1996年、オーストラリアの最初の子供のホスピスがオープンした。

Sister Noonは現在は、リタイヤーしてもういない。ホームページを見ると、彼女の名前は殆ど載っていない。Very Special Kidsを実質、立ち上げ、精力的に動き回り、ホスピス建設のために世界中を回って理想の形を追求し、ホスピスも建て、子供たちに慕われてきたSr Noon,すべてが軌道に乗ったところであっさりと退く。すごい人だなあと改めて思う。

子供のホスピス、Very Special Kids

メルボルンにはVery Special Kidsという子供のためのホスピスプログラムがある。

これは1984年に創立された。

私がわざわざプログラムといったのは、子供のホスピスという建物があって、そこでサービスが提供されているという狭義の解釈を避けるためである。

Very Special Kidsは、生命の限られた子供たち、末期の子供たちを抱える家族をサポートするプログラムである。

子供たちの疾患は各種神経変性疾患、遺伝性疾患、癌等々、私が訪問していた頃は膵嚢胞線維症の子供が多かった。予後は様々だが、良くても成人に達するまでは生きられない子供たちである。病院を出たり入ったりが日常の子供たちである。

Very Special Kidsはこうした家族に様々なサポートを提供している。

ボランティアによるサポート

ここのしっかりとしたファミリーサポートの訓練を受けたボランティアはVery Special Kidsの核となる活動をしている。現在、750家族のサポートをしているとホームページでは紹介されている。

病気の子供を抱えた家族は片時も休まる暇がない。予後が限られた疾患ともなれば、その苦悩は計り知れない。ボランティアは家族を定期的に訪問し、ケアに当たる親の話し相手になったり、病気の子供の兄弟姉妹の遊び相手や話し相手になったり、しばらく病気の子供のそばについてあげる事で、ケアに当たるお母さん、或いはお父さんにひと時休憩をする時間を与えたり等、親はちょっとの間、子供の心配をせず買い物にいったり、ちょっと息抜きをしたりする時間を持つ事ができる。

病気の子供たちは入退院を繰り返している。ビクトリア州の子供の病気は殆どがロイヤルチルドレンホスピタル(Royal Children Hospital)で行われている。ボランティアは入院中の子供たちを訪問し、話し相手や遊び相手になる。或いは小さな兄弟姉妹を連れて子供に会いに来ている親をサポートするために、しばらくその子供たちを預かって遊び相手になってあげる。或いは親が医療スタッフと面談の間、子供を預かり、遊び相手になる。

お兄ちゃん、お姉ちゃん、弟、妹のためのプログラム

命の限られた病気の子供を兄弟姉妹に持つ子供をサポートするプログラムである。予後の悪い子供を持つ親の心配はどうしても病気の子供に集中してしまう。それゆえに他の子供は様々な感情を体験するがそれは言ってはいけないことと我慢している事が多い。そうした兄弟姉妹のために、Very Special Kidsでは様々なプログラムを提供している。このプログラムは親からの提案によって始まったそうだ。

兄弟姉妹の日、死別を体験した兄弟姉妹の日、思春期の兄弟姉妹の日、思春期の兄弟姉妹のお泊りの日、死別を体験した思春期の子供の日、個別カウンセリング等々。

ソーシャルワーカー、心理療法士、ボランティアが一緒になって、治療的なフレームワークの中で、色々な楽しい活動を通じて子供たちが自分の気持ちを探ったり、表現したり、子供たち同士でのサポートを強め、孤立感を減らす事を目指している。

家族、親のためのイベント

ボランティアの訪問サポートに限らず、Very Special Kidsは様々な家族サポートプログラムを提供している。

家族のためのピクニック、キャンプ、お母さんのための集まり、お父さんのための集まり、親のための夕べ、或いは似たような疾患、状況の子供を抱える親のネットワーク作りの手伝い等々、勿論、こうした集まりに出れるためには病気の子供の面倒を見る人、他のの子供たちの面倒を見る人がいるわけで、プログラムはこうしたサポート込みで提供されている。

私の経験、或いは様々な研究報告が指摘するところによれば、男性は、女性よりも、辛い気持ちとか、negativeな気持ちを表現することが苦手の傾向がある。似たような状況にあるお父さん同士でリラックスした雰囲気の中で自分の気持ちを表現できればCopingに多いに役に立つだろうと思う。

死別後のサポート

親より先に子供が死ぬことほど悲しいことはない。Very Special Kidsは死別の悲嘆のサポートも提供している。個別のカウンセリング、子供の死別を体験した親の集まり、ネットワーク作りのサポート、ワークショップ、りトゥリート（Retreat）、兄弟姉妹のためのプログラム、メモリアルデイ、催しに参加できなかった家族のためのニュースレター、又、Very Special KidsのセンターにはThe Quiet Roomがあり、なくなった子供たちの名前と写真が飾られ、家族はいつでも訪れる、静かにそれぞれのやり方で時を過ごす事ができるようになっている。

ホリデーサポート

子供が病気であるということは、財政的な負担も大きい。オーストラリアのヘルスケアは公的病院が主体で、そこでの治療費は一切無料だが、実際には、子供が病気になったために、共働きの夫婦の一方が仕事をやめケアに当たる事で収入は減少、田舎に住んでいる人なら、子供が入院中自分も近くに泊まることでの宿泊費諸々で出費はかさむ。(マクドナルドハウスとかあるけれどもそれでも出費はかさむ。)自宅療養中の薬代は一部負担でこれも馬鹿にならない。一年に一回ぐらいは家族でどこかに出かけたいと思っても経済的に不可能ということが多い。Very Special Kidsでは、有志によって提供された無料や低料金のホリデーの宿泊先も利用できる。

ハウス

生命の限られた子供たちのレスパイとケア、或いは何らかの事情で在宅で死を迎えられない子供の終末期のケアを提供するための入院施設である。8ベッドある。

圧倒的多数は長期にわたる予後の悪い疾患を抱えた子供のレスパイトケアに使われている。レスパイトケアとは、看病に疲れた家族に休憩を取ってもらうために患児に一時入院してもらうサービスである。子供たちのケアは家で受けていたと同じケアを提供する事が基本である。勿論、何か変更がどうしても必要であれば家族と相談して変更するが…。学校に行ける子はここから学校に通う。レスパイトケアは入院期間が限られている。希望の集中する学校の休みの期間、週末、イースターやクリスマス、予約制で公平になるように気を使いながら受け入れている。入院期間もせいぜい2週間までである。この間、親は休憩が取れるし、他の子供に向き合う事もできる。他の子供をつれてホリデーに出かける事もできる。どうしても、病気の子供から距離的に離れているのがつらいという親には、隣に家族のための宿泊施設もある。Very Special Kidsはもと大金持ちのお屋敷だったところ、元馬小屋だったところを改造してしゃれたホテル並みの家族のための宿泊施設がある。キッチンもあるし、スパーバスもあるし、田舎から子供づれでやってきてここに泊まって、昼間はメルボルンのあちこちを子供と一緒に訪れて、立派なホリデー気分になれる。しかも、病気の子供はすぐ傍でちゃんとケアを受けて、色々楽しい思いをしているので罪悪感は少ない。

入院中の子供は、他の子供と遊んだり、様々なアクティビティティーがある。痛みやその他の症状がある子供の治療の一環としての光、音、感覚の刺激を楽しめる部屋とか、あるお父さんが描いてくれた人魚の絵が天井にあるバスルームとか、ボランティアが遊んでくれるし、病気の子供たちにとってもある意味でホリデーになっている。

Ｆｕｎｄｉｎｇ

ビクトリア州の子供の緩和ケアの部門でＶｅｒｙ　Ｓｐｅｃｉａｌ　Ｋｉｄｓはこれだけ貴重なサービスを提供しているのに、何と政府は全面的な財源の援助をしていない。Ｖｅｒｙ　Ｓｐｅｃｉａｌ　Ｋｉｄｓを運営していくためには、一年間に3400万ドル(約3.4億円)かかる。政府はこのうちの２０％を負担しているに過ぎない。ハウスの土地は政府の持ち物でこれは半永久リースになっているが、その他の諸々の政府の援助があっても少なくとも1300万ドル(約1.3億円)は寄付に頼らざるを得ない。Ｖｅｒｙ　Ｓｐｅｃｉａｌ　Ｋｉｄｓの重要性を認める企業、有名人、個人は多く、今も何とか運営は続けられている。１００％政府の資金で運営されている緩和ケア施設で働いている私からみれば、ある意味では、政府の資金を１００％受けていないからこそ、理想的なケアを提供できるという面もある。政府が100%金を出せば、口も100%出す。何かと削られる事ばかり、難しいところである。

Ｖｅｒｙ　Ｓｐｅｃｉａｌ　Ｋｉｄｓのサービスは利用者には無料で提供されている。

家族サポートの難しいボランティアはできないが、何らかの形で力にはなりたい、そういう人は多い。その人たちはＦｒｉｅｎｄｓ　of　Very Special Kidsと呼ばれ、資金集めをはじめ、様々なサポートを提供している。

Vry Special　Kids Web site http://www.vsk.org.au/Home

平均的オーストラリア人って？

昨年のCensus(国勢調査）の結果が発表された。

それによると平均的オーストラリア人像は、37歳で、結婚していて、15歳以下の子供が二人いて、月収４０００－４８００ドル、4ベッドルームの家に住み、月のローンが１４００ドル、車を２台所有している。

月１４００ドルのローンの支払いはきつそう
バブルのような家の値上がり、ローンの利率の値上がりで払えなくてマイホームをあきらめる、或いは手放す人も多くなっている。
ローンも払い終わった持ち家率は３１％、前年度の４１％から大幅に下がっている。

オーストラリアの平均的家族像は変わりつつあるらしい。
子供のいないカップル３７％
シングルペアレント１５．９％
オーストラリア人の８人に１人は一人暮らし
いずれも前年度より増加している。


出生率は女性一人当たり１．８６３人と、前年の１．７２７人より少し増加
政府は家族に優しい政策が功を奏したといってるけどどうだか…
移民が増えたからじゃないのかな？

ありとあらゆる人種が入り混じって暮らしているこの国
オーストラリア以外の外国で生まれた人は人口の２２％
思ったより少ないという感じ
勿論、親がイタリア人とか、中国人とかいう人を数えれば軽く５０％になるのではないかと思う。
移民で一番多いのはイギリス人、ニュージーランド人、そして中国人がそれまでのイタリア人を抜いて３番目とか
それぞれの先祖をたどると、イギリス人から、マサイまで２５０に上るそうだ。

オーストラリアの人口は２１００万人
先進国の例に漏れず、人口の高齢化は進みつつある。
日本ほどではないけれども
６５歳以上の人口に占める割合は１３．３％
一人暮らしの多くは高齢者
オーストラリア人の２５人に１人は日常の生活で援助を必要としている。


ヘルスケアにお金を出し渋る政府、人口高齢化が進むにつれ、プライベイトの保険を持たず、国民皆保険のメディケアだけに頼っている年金生活者など、今以上にヘルスケアへのアクセスが困難になり、アメリカのようになっていくのではないかと不安である。

最後にオーストラリアらしい数字
何と５人に一人のオーストラリア人が何らかのボランティアの仕事をしているとのこと
こちらの人のボランティア精神には感動する事が多い。
子供の頃から親がボランティアをするのを見て育っているから、自分が大人になっても何の抵抗もなくできるのかなと思う。
勿論、日本と違って雇用形態がフレキシブルだし、残業もそんなになくて、もっと時間があるということも大きな要因だと思う。

お茶犬でーす

テンプレート変えてみました。

お茶犬が飛び跳ねたりします。

時計の時刻はメルボルン時間ですので、勘違いなさらないように

これは家のお茶犬、お茶ではなく、ビール飲んでます！

アイスクリームも美味しかった！

来年の誕生日、早く来ないかなあ

終末期におけるコミュニケイションのガイドライン

オーストラリアの連邦政府が6月18日に発表したガイドライン

進行した疾患により終末期にある成人患者、及び、その家族と、予後や終末期の問題について話し合うための臨床ガイドライン

オーストラリアは緩和ケアは進んでいるが、その一方、緩和ケアについて何も知らず、或いはちゃんとした理解がなく終末期の予後や、ケア、そのオプションについて患者、家族と充分なコミュニケイションが取れていない医師も多い。

このガイドラインは、ベストプラクティスとして政府が発表したものだから、これを機に、すべての医療者が一定のスタンダードで、コミュニケイションを取れるようになればいいなと思う。

大まかな内容を紹介したい。大雑把な意訳ですので、詳しく知りたい方は本分を読んでください。

それから紹介しているのはサマリーですので、説明不足気味のところがあります。本文には詳細に記述されているので、興味のある方は是非本文を読んでください。

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進行性の予後の限られた疾患を持つ患者とその家族のケアに当たるヘルスケアプロフェッショナルに取って、予後や終末期の問題に関するコミュニケイションは重要なスキルである。

専門家の意見は様々であり、このような患者、家族と終末期の問題についてどの様に話し合うのが最善であるかの信頼性の高いエビデンスは限られている。

このガイドラインは、そうした問題について話し合う上でのガイドラインである。このガイドラインは、以下の方法で開発された。

システマティック文献レビュー
現存するガイドラインや専門家の文献レビュー
専門家による諮問委員会でのガイドラインのたたき台をもとに作成

話し合いの準備：可能であれば

• 話し合いを始める前に検査結果を確認しておく
• 話し合いはプライバシーの保てる場所を選び、中断されないように時間を確保しておく
• 誰々が話し合いに出るのか話し合っておく

患者、家族への関わり方

• 信頼関係を築く
• 話し合いの間中、共感、思いやりを示す

患者、及び家族の希望の明確化

• 話し合いの目的を明らかにし、患者、家族が何を期待しているのかを明らかにする
• 患者、家族が現在の病状をどう理解しているのかを聞き、彼らが何をどれだけ詳しく知りたいのかを明らかにする
• 文化的要素、状況が、情報の求め方に影響を与えるという事を考慮する

情報の提供

• 個々の患者、家族のニーズにあった情報を提供する
• 思いやりのある態度で、この先どんな事が予測されるかについて話す用意があることを伝える。同時に、患者がその事について話したくなければ話さなくてもいい事を伝える
• 患者の理解度、状況、何をどれだけ聞きたがっているのかに応じて、情報を少しずつ、間をおきながら話す
• 専門用語を使わず、平易で明確な言葉を使って話す
• 予後に関する情報の確実性には限界があることを説明する
• 残された時間について、明らかに残り数日というとき以外には、具体的に数字を挙げて話すことを避ける
• 家族には家族の特別な情報へのニーズがあることを考慮する。そのためには別の話し合いが必要になるかもしれない。患者が意思決定能力があり、了承するならば別の話し合いをもうける。
• 患者、家族に対する医療チームからの情報がばらばらでないように統一する

気持ち、不安を受け止める

• 患者、家族の恐れ、不安、感情的反応をさぐり、それを認める
• 患者、家族の苦痛に対して対応する：適切であれば

現実的な希望をはぐくむ

• 正直に対する事、しかし、正直があからさま過ぎたり、患者が望む以上の詳細な情報を与えたりしないように
• 患者に希望を持たせたいばかりに、誤解されるような言い方や、事実に反する情報を与えてはいけない
• 痛みやその他の症状をコントロールするための治療、リゾース、サポートがあることを保障する。しかし、充分な話し合いもしないまま安請け合いをする事は避ける。
• 毎日毎日をどう過ごしていくのか、とか、現実的な希望やゴールについて話し合う。

質問を促し、更に話し合う

• 質問する事を奨励し、わからなかった事はなかったのか聞く。同じ説明を繰り返さなければならない事もある。
• 話し合った内容が理解できたか、情報は患者、家族が知りたいと思っていた事だったのか確認する
• 後になって更に話し合いが必要になれば又話し合えることを伝える

記録

• カルテに話し合った内容のサマリーを記録する
• 患者のケアに当たっているキーとなる医療者に話すか、或いは書面で話し合いの結果について知らせる。少なくとも患者のかかりつけの一般開業医には知らせる。

メルボルンの紅葉

メルボルンは秋も終わり、もう暦の上では冬に入りました。

でも、大して寒くはなく、過ごし易いと言えば過ごしやすいのですが、季節の分かれ目がぼんやりしていて、こんなとき日本のくっきりとした四季が恋しくなります。

紅葉も、街中では色づくというよりは茶色に枯れていくという感じです。

美しく紅葉する条件は
1.　夏が暑く、日照時間が長い
2.　夏に充分な雨が降る
3.　台風などの影響が少ない
4.　秋の昼夜の温度差が大きい
5.　秋の直射日光が強い
6.　秋の大気の乾燥による地中水分の減少

だそうですが、メルボルンの場合、夏に充分な雨が降るなんてことは絶対にないので駄目なのかもしれません。

庭のツタだけが色鮮やかに色づいています。